El pasado miércoles, 4 de diciembre, se llevó a cabo la I Jornada de Diversidad Funcional y Familias: 'Diagnóstico, ¿y ahora qué?', este encuentro reunió a personas expertas en el ámbito de la atención a la diversidad funcional, ofreciendo una experiencia enriquecedora, humana y llena de aprendizajes clave, convirtiéndose en un espacio de apoyo emocional y práctico para las familias en el camino post-diagnóstico.
La jornada inició con el estreno de la canción 'A mi muy Estimada Contrariedad' interpretada por Luisa Machado y Alberto Méndez. A continuación, la concejala de Bienestar Comunitario y Atención a la Diversidad, Raquel Rodríguez Alonso, dio la bienvenida a las 250 personas asistentes y detalló "desde el Ayuntamiento de Adeje, hemos querido crear un espacio de reflexión para abordar los retos pendientes como sociedad y analizar la orientación que necesitan las familias tras recibir un diagnóstico de diversidad funcional. Además, nuestro objetivo es visibilizar y avanzar hacia la plena inclusión de las personas con diversidad funcional, así como poner en valor el trabajo de las familias, asociaciones y profesionales. Todo esto con la finalidad de generar un impacto positivo en la vida de estas personas, promoviendo la colaboración y el compromiso de todos los sectores involucrados".
La primera conferencia 'De la incertidumbre a la esperanza: cómo transformar el impacto de las Necesidades Educativas en las familias' abordó cómo apoyar a las familias en los desafíos posteriores al diagnóstico, especialmente en la búsqueda de recursos y estrategias que promuevan el bienestar integral de las personas con diversidad funcional. En este sentido, David Pérez Jorge profesor de la Universidad de La Laguna aseguró que "es fundamental promover la cooperación entre las familias y las instituciones, como la escuela y los profesionales, para ajustar la respuesta educativa. Todas las personas tienen la capacidad de aprender y crecer, siempre y cuando se les brinden los recursos adecuados", Con respecto al papel de la familia señaló que "no se limita a dominar la información sobre la discapacidad, sino también a desarrollar competencias resilientes que les permitan enfrentar los retos. Empoderar a las familias implica proporcionarles formación, recursos y, sobre todo, fomentar el uso de los recursos comunitarios".
Pérez Jorge concluyó que es fundamental cuidar a quienes cuidan, es decir, proveer apoyo psicológico a las familias es clave para que puedan mantenerse en condiciones óptimas y continuar educando desde un concepto amplio de diversidad. Finalmente, compartir la experiencia de la diversidad con otras familias y entornos es una herramienta poderosa para impulsar actitudes resilientes y fortalecer los lazos comunitarios.
La psicóloga Ana Peinado explicó en su ponencia el 'Mapa del viaje emocional tras el diagnóstico', el recorrido emocional que las familias y la propia persona transitan tras un diagnóstico de diversidad funcional, así como la importancia de abordar esta etapa desde una perspectiva humana, buscando el bienestar emocional y la comprensión profunda tanto de la persona diagnosticada como de su entorno familiar. En este sentido argumentó que "el diagnóstico debe ser abordado desde un enfoque que integre la nueva situación de manera progresiva, enfrentándose paso a paso con el concepto de resiliencia como base".
Con respecto a la familia, Peinado aseguró que es esencial recibir información clara y tener acceso a conocimientos profundos sobre la situación que enfrentan, así como compartir con otras familias en encuentros de este tipo (I Jornada de Diversidad Funcional y Familias), donde podrán darse cuenta de que no están solos, que otras personas atraviesan experiencias similares. "Este intercambio resulta muy terapéutico y beneficioso para las familias, ayudándoles en su proceso psicológico y emocional", apostilló.
Durante la mañana, tuvo lugar la I mesa redonda titulada '¿Y ahora qué?', moderada por Faustino Afonso, médico cirujano y vicepresidente de la ONG Atletas Sin Fronteras, ONG que será la que reciba el dinero recaudado de estas jornadas, reunió a diversos especialistas en atención a la diversidad funcional, quienes compartieron experiencias y conocimientos sobre cómo apoyar a las familias y enfrentar el proceso post-diagnóstico.
Entre los participantes además de Ana Peinado y David Pérez Jorge, se sumaron Elena Pérez, psicóloga del equipo de evaluación y diagnóstico y directora del servicio de edad escolar de APANATE; e Inés Rodríguez, logopeda e influencer. Todas estas personas, desde sus distintas áreas de especialización, aportaron perspectivas únicas para visibilizar la importancia de la atención integral y el trabajo en equipo en la diversidad funcional.
Este encuentro interdisciplinario creó un espacio enriquecedor que fomentó la colaboración entre profesionales y la reflexión conjunta sobre las mejores prácticas para acompañar a las familias en esta etapa crucial.
Por la tarde, fue el turno de la logopeda e influencer en el ámbito de la diversidad funcional, Inés Rodríguez, quien también forma parte del programa El Intermedio de La Sexta. Rodríguez presentó la ponencia '¿Qué ocurre con las familias tras el diagnóstico?', en la que analizó el impacto emocional y los cambios prácticos que conlleva un diagnóstico de diversidad funcional en el entorno familiar. Durante su intervención, proporcionó herramientas de apoyo y empatía para facilitar la adaptación y el fortalecimiento de las familias.
Para la logopeda, "el acompañamiento a las familias debería ser prioritario. El tiempo que me dedicó mi familia no lo cambio por nada, pero soy consciente de que mis padres estuvieron en una situación privilegiada y que hay muchas otras familias en situación de precariedad, sin medios no se puede ir a ninguna parte". Entre las cuestiones que abordó estuvo su inmersión en las redes sociales, "decidí usar Internet para divulgar, yo hago costumbrismo adaptado y lo hago porque me lo paso bien y porque me parece importante visibilizar distintas realidades. Yo me maquillo, hago unos macarrones… y me grabo. Para normalizar que cada uno hace las cosas a su manera es importante para que la gente se acostumbre y traiga el trabajo hecho de casa".
Inés Rodríguez reflexionó acerca de las etiquetas comentando que "las etiquetas sirven para acotar problemas o circunstancias, la discapacidad me sirve a nivel burocrático, para que las soluciones sean concretas. El problema no es la etiqueta en sí sino el pensamiento a nivel social, falta mucho para llegar a la inclusión".
A continuación, se llevó a cabo la mesa redonda titulada '¿Quién dijo miedo?', moderada por Iosune G. Txasko, trabajadora social del Servicio Canario de Salud. En esta sesión se expusieron las experiencias y desafíos a los que se enfrentan las familias tras un diagnóstico de diversidad funcional, reflexionando sobre cómo las asociaciones pueden ser un apoyo fundamental en el camino hacia la aceptación y la inclusión.
Entre los participantes destacaron representantes de asociaciones como Autismo Sur, Orobal, ATELSAM y la ONG Atletas Sin Fronteras, así como Andrea Rubio, bloguera y madre de un niño con TEA. Todos compartieron sus vivencias y estrategias para afrontar los retos, fomentando la colaboración y el intercambio de aprendizajes.
Cerrando la jornada, Pau Brunet y Félix Brunet, (hijo y padre) conocidos en redes como Paupautista, ofrecieron una conferencia inspiradora para sensibilizar e informar sobre el autismo. A través de su experiencia personal, 'La voz del autismo' derribó estereotipos y ofreció una visión en primera persona sobre la vivencia del autismo, destacando la importancia de la comprensión y el respeto hacia la diversidad funcional.
Para este dúo de padre e hijo, uno de los temas importantes a evitar es la desinformación en internet, "hablan de curas milagrosas que solo sirven para dejarte la cartera vacía, nosotros solo mostramos nuestro día a día". Ambos comentaron otros tipos de lastres como la incomprensión de la sociedad, de la escuela, incluso de la propia familia. Ambos ponentes detallaron varios proyectos en los que se ha involucrado Pau, como los patios silenciosos, el cuento de las peras y las manzanas o los canales de Tik Tok y You Tube "Pau con su grano de arena hace que su valor aumente y sea mucho más grande. Él gana en autoestima porque hace algo que le gusta, y además visibiliza, y eso anima a otros niños a perder el miedo a mostrarse como son, les ayuda a tomar ejemplo".
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